Przejdź do głównych treściPrzejdź do głównego menu
sobota, 2 listopada 2024 10:34
Reklama
Reklama
Reklama

Wsparcie dla kliniki chorób rzadkich

-Skuteczne leczenie chorób rzadkich jest jednym z naszych priorytetów. Aby poprawić sytuację polskich pacjentów oraz ich rodzin przyjęliśmy Plan dla Chorób Rzadkich. Tworzymy model zintegrowanej opieki zdrowotnej – mówi dr Adam Niedzielski, minister zdrowia.
Wsparcie dla kliniki chorób rzadkich

W piątek (7 kwietnia) w obecności ministra zdrowia dr Adama Niedzielskiego, prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Filipa Nowaka, podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia Marcina Martyniaka oraz przedstawicieli Instytutu Matki i Dziecka uroczyście otworzono wyremontowaną i doposażoną Klinikę Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii. Inwestycja została sfinansowana z części środków pochodzących z dotacji celowej Ministerstwa Zdrowia o łącznej wysokości 19 560 500 zł. Klinika jest wiodącą jednostką w kraju, specjalizującą się w diagnostyce, monitorowaniu i leczeniu uwarunkowanych genetycznie wrodzonych wad metabolizmu.

Skuteczne leczenie chorób rzadkich jest jednym z naszych priorytetów. Aby poprawić sytuację polskich pacjentów oraz ich rodzin przyjęliśmy Plan dla Chorób Rzadkich. Tworzymy model zintegrowanej opieki zdrowotnej. Poszerzamy również refundację o nowe leki i substancje. Rok 2023 to może być najlepszy rok dla refundacji. W niecałe dwa miesiące wprowadziliśmy do finansowania z budżetu aż 42 terapie, w tym 19 w chorobach rzadkich i ultrarzadkich. Historyczne refundacje były także w 2022 roku: 115 terapii – 40 w zakresie wskazań onkologicznych, 75 – nieonkologicznych, w tym 37 w chorobach rzadkich i ultrarzadkichdr Adam Niedzielski, minister zdrowia.

Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym. Temu służy Plan Chorób Rzadkich. Około 80 proc. chorób rzadkich ma charakter genetyczny i wymaga zastosowania zaawansowanej diagnostyki genetycznej. Zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich, Narodowy Fundusz Zdrowia będzie finansował nowe, genetyczne metody diagnostyczne. Dodam, że w 2022 r. wydaliśmy blisko 180 mln zł z budżetu NFZ na leki w chorobach ultra rzadkich – dodał prezes Filip Nowak, Narodowy Fundusz Zdrowia.

Prace budowlane i wykończeniowe w klinice, w której diagnozuje się i leczy choroby rzadkie – głównie rzadkie wady metabolizmu wśród noworodków, dzieci i młodzieży – zakończyły się w lutym. W całości zostały sfinansowane z dotacji celowej z Ministerstwa Zdrowia przeznaczonej na realizację zadania „Modernizacja Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii oraz Kliniki Neurologii Dzieci i Młodzieży w budynku B Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, przy ul. Kasprzaka 17 A z wymianą dachu i zakupem wyposażenia”. Głównymi źródłami finansowania inwestycji w Instytucie Matki i Dziecka są dotacje celowe ze środków ministerialnych oraz środki, które szpital, co roku ratujący zdrowie i życie wielu małych pacjentów z całej Polski, aktywnie pozyskuje na projekty ze środków unijnych.

Dziękuję Ministerstwu Zdrowia i Narodowemu Funduszowi Zdrowia za wsparcie. Trudno o lepszy dzień dla dobrych wiadomości, niż obchodzony dziś Światowy Dzień Zdrowia. Chcę zaznaczyć, że każda złotówka, którą pozyskujemy w ramach różnych dotacji i grantów, pozwala nam lepiej opiekować się i dbać o zdrowie oraz życie młodych pacjentów, matek i całych rodzin. Cieszę się, że nasi lekarze, pielęgniarki i dietetycy jeszcze wyżej podnoszą sobie poprzeczkę w diagnostyce i leczeniu chorób metabolicznych o podłożu genetycznym. Tą inwestycją jako Instytut pomagamy im w pełni wykorzystać potencjał osiągnięć naukowo-badawczych i możliwości, jakie daje praca w otoczeniu nowoczesnej infrastruktury – mówi dr n. med. Tomasz Maciejewski, dyrektor Instytutu Matki i Dziecka.

Dzięki dotacji z Ministerstwa Zdrowia, jedna z nielicznych klinik w kraju o takim profilu, znacząco poprawiła infrastrukturę techniczną i warunki higieniczno-sanitarne dostosowując je do obowiązujących norm i standardów.

Dbanie o komfort najmłodszych pacjentów, ich rodzin i osób, które im towarzyszą jest ważną częścią całej terapii. Dzisiaj, dzięki inwestycji sfinansowanej ze środków ministerialnych mamy sale chorych, które zostały przystosowane do mniejszej liczby pacjentów, zwiększyliśmy też liczbę węzłów sanitarnych. I co istotne, za sprawą nowych systemów wentylacji mechanicznej, w klinice oddycha się lepszym, zdrowszym powietrzem – mówi Milena Kraszewska-Sulich, zastępca dyrektora ds. Administracyjno-Eksploatacyjnych, Instytut Matki i Dziecka.

Instytut Matki i Dziecka od lat specjalizuje się w diagnozowaniu i leczeniu genetycznie uwarunkowanych rzadkich wrodzonych wad metabolizmu. Począwszy od rozpoznawania z wykorzystaniem wysokospecjalistycznych metabolicznych badań laboratoryjnych oraz najnowszych technologii z zakresu genomiki i metabolomiki, a skończywszy na terapiach celowanych w ramach medycyny spersonalizowanej.

Ta inwestycja to przede wszystkim rozwój infrastrukturalny, który pozwoli na to, aby powierzchnie obu Klinik czyli Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii oraz Kliniki Neurologii Dzieci i Młodzieży powiększyć w taki sposób, aby wieloosobowe sale, które dotychczas nie pozwalały na efektywne wykorzystanie i funkcjonowanie zarówno personelu jak i opieki nad pacjentem, były komfortowe w funkcjonowaniu. To kolejna z wielu inwestycji, które w znaczący sposób poprawiają jakość udzielonych świadczeń w Instytucie Matki i Dziecka – powiedział podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, Marcin Martyniak.

Zrealizowana inwestycja podniesie jakość świadczonej opieki zdrowotnej i pozwoli na lepsze wykorzystanie potencjału szpitala, który rocznie w Klinice w ramach ogólnopolskiego Programu Badań Przesiewowych Noworodków wykonuje ponad 350 tysięcy badań w kierunku 26 różnych wrodzonych wad metabolizmu, w tym fenyloketonurii, zaburzeń metabolizmu aminokwasów i defektów spalania kwasów tłuszczowych. Programem objęte są wszystkie noworodki urodzone w Polsce. W Klinice przy wykorzystaniu wysokospecjalistycznych metabolicznych metod laboratoryjnych przeprowadzane są badania potwierdzające podejrzenie choroby, ustalane jest optymalne postępowanie terapeutyczne, a także diagnozowani są również pacjenci w kierunku kilkuset innych rzadkich wrodzonych wad metabolizmu, nieidentyfikowanych w przesiewie noworodkowym.

Europejski ośrodek referencyjny dla rzadkich chorób metabolicznych

Klinika Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii w Instytucie Matki i Dziecka należy do międzynarodowej europejskiej sieci ośrodków referencyjnych dla rzadkich wrodzonych chorób metabolicznych (METABERN). Zespół kierowany przez prof. Jolantę Sykut-Cegielską, krajową konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej, słynie z umiejętności łączenia osiągnięć nowoczesnej medycyny z troskliwą i długofalową opieką, którą najczęściej objęci są pacjenci z wrodzonymi wadami metabolizmu w wieku od 0 do 18 lat. W Klinice sukcesywnie wdrażane są nowe metody diagnostyczne i terapeutyczne; w tym innowacyjne technologie lecznicze z wykorzystaniem nowych produktów leczniczych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego.

W naszej Klinice od lat opiekujemy się i leczymy pacjentów w zgodzie ze światowymi standardami. Rozpoznajemy ultrarzadkie choroby, a we współpracy z ośrodkami naukowymi na świecie, wykrywamy patomechanizmy wrodzonych wad metabolizmu i wdrażamy często innowacyjne terapie w sposób spersonalizowany, to jest najlepiej odpowiadający potrzebom zdrowotnym pacjenta. Zakończona inwestycja pomoże nam lepiej wykorzystać potencjał Kliniki i całego naszego Zespołu – mówi prof. Jolanta Sykut-Cegielska, Kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii. 

Klinika aktywnie współpracuje z ośrodkami pediatrii metabolicznej w kraju i na całym świecie, a także uczestniczy w międzynarodowych sieciach i rejestrach. Ważnym zadaniem jest prowadzona działalność naukowa i edukacyjna dotycząca wrodzonych wad metabolizmu. Jest ona adresowana nie tylko do pracowników służby zdrowia, ale także do samych pacjentów i ich rodzin. Klinika znana jest również z aktywnej współpracy ze stowarzyszeniami pacjenckimi.



Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
FCXDGERTE 08.04.2023 08:03
Komentarz usunięty

FDGDRTE 08.04.2023 06:19
Komentarz usunięty

gdfgwerte 08.04.2023 02:49
https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158246 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158248 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158249 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158250 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158254 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158276 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158277 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158278 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158279 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158280 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158050 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158045 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158019 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158024 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158027 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158036 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158037 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158040 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158041 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158055 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158057 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158059 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158061 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158063 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158065 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158067 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158069 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157893 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157894 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157895 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157896 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157897 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157914 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157915 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157916 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157917 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157918 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157932 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157933 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157935 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157936 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157937 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157943 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157944 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157945 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157946 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157947 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157953 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157955 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157957 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157956 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157959 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157967 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157968 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157969 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157971 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157970 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157977 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157978 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157979 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157980 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157981 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157988 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157989 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157990 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157991 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/157992 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158101 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158103 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158104 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158105 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158106 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158120 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158123 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158124 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158126 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158127 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158137 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158139 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158138 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158140 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158142 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158153 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158154 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158155 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158156 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158157 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158173 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158165 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158166 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158174 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158175 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158196 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158200 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158202 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158203 https://gitlab.pavlovia.org/de-making/demakepis/issues/158205 https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/f81aceec-72e9-45a5-9b43-25da76184999.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/f84b4762-187a-4bf1-b3a6-b331312973b5.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/b36b52ee-e6f9-487f-9fe9-94b3e0156993.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/f607cc81-5f6f-446f-b6b7-34ab0dcfdb6e.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/ea9605fe-a0c9-4f76-8bc7-0d47d6e01d16.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/f6a48146-7fe5-4a47-8ad6-5472575d511f.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/398312ad-2444-4958-8a6e-56d8bb9494ac.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/ef5366f5-564b-43b9-9754-dfc0e6aa7029.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/479392d3-5b29-45de-84db-8642868c8455.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/51529604-aa0d-41f1-9324-87dbe3623690.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/a2b52ec5-1ecb-4ba6-a397-6a8c1ebde835.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/b6d950bd-42ac-4202-a8f7-cdfcbcab09d3.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/b7016ab1-70af-42fb-b124-2f5fc363210c.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/e456e099-e5cb-4d09-a017-5a554a17ee5c.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/b3db512a-9402-4d86-9ce8-a1e2bd2f1001.pdf? https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/e2ebd387-3579-4e56-99d4-af2261b2c9a0.pdf? https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/e42f6a22-58fb-46b2-8008-d2e8795238f0.pdf? https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/52637a43-9f1d-42d4-b232-ff8efd217de6.pdf? https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/c276eec9-64db-4f97-a512-f06b73e2fce7.pdf? https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/bf4a16ba-bd0d-482f-8d39-00d9b42d65d1.pdf? https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/f940e454-ac39-47a0-bd84-e743bd5e3a9a.pdf? https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/c1982e9d-b31b-4d56-9f18-25b6fed3770c.pdf https://si.biostat.washington.edu/sites/default/files/cac71949-d0fc-451a-9ac3-04793080b534.pdf https://dev.bukkit.org/paste/05ef50be https://jsitor.com/zwlubsiwAdEm https://textbin.net/zdz1m9ne0b https://telegra.ph/KLFJIJSDFJIKSSSSSSSSS-04-08 https://www.vingle.net/posts/5645059 https://www.vingle.net/posts/5645061 https://www.vingle.net/posts/5645062 https://www.vingle.net/posts/5645064 https://codepen.io/kytfe/pen/rNqaWWB https://ide.geeksforgeeks.org/online-php-compiler/54f6e1d5-2769-4c8e-854d-8a593211d207 http://nopaste.paefchen.net/1946344 https://rift.curseforge.com/paste/778ba9ea https://jsfiddle.net/pswx1fkv/ https://wow.curseforge.com/paste/ee9f87be https://hastebin.com/share/cabutiroho.bash https://rentry.co/pswyu http://paste.jp/43288170/

FACEBOOK
Reklama
NAPISZ DO NAS

Zapraszamy do kontaktu!

Reklama